« Nous ne savons pas quoi faire ! » Une phrase qu’aucun médecin de soins intensifs ne souhaite entendre. Mais au début de l’année 2020, alors que des rapports sur un nouveau type d’infection au coronavirus parvenaient au professeur John Fraser, ces paroles étaient sur toutes les lèvres.
« Certains collègues ne croyaient pas à une épidémie », déclare le docteur Fraser, professeur et directeur du groupe de recherche en soins intensifs à l’Université du Queensland (Brisbane, Australie). « Les poumons réagissaient d’une manière que personne n’avait encore observé. Les patients souffraient d’insuffisance rénale et pouvaient sombrer dans le délire. Chaque nuit, des collègues de toute la région Asie-Pacifique m’appelaient, épuisés par leurs services, et me demandaient : “Que feriez-vous dans cette situation ?” »
A ce moment, le professeur Fraser n’avait pas grand chose à proposer. Comme pour beaucoup d’autres, cette maladie lui était inconnue. Le manque d’informations sur le traitement clinique de la COVID-19 – comme on appelle désormais la maladie – le touchait au plus profond de lui-même. « Cette sensation d’impuissance nous a rapprochés », explique le professeur Fraser. « Nous devions faire quelque chose, bien avant qu’il soit question de vaccins ou de protocoles de soins. Dans cette situation, nous nous demandions également comment aider nos collègues à soigner les patients dans un état critique »
Au début, alors que la pandémie de COVID-19 se propageait d’un pays à l’autre, les cliniciens des services d’urgence et de soins intensifs ont utilisé ce qu’ils ont pu trouver : des informations éparses provenant de sources disparates. Il s’agissait notamment de feuilles de calcul, de revues médicales, d’une pléthore de ressources en ligne et, comme toujours, de discussions rapides avec des collègues sur des groupes de médias sociaux créés pour l’occasion. Rapidement, ce système a montré ses limites, d’autant plus que les informations cliniques étaient souvent périmées.
Plus de 50 pays
Plus de 370 hôpitaux et centres médicaux participants dans plus de 50 pays
Base de données de patients
Base de données de patients en soins intensifs pour COVID-19, avec plus de 3 600 cas anonymisés
Dans l’environnement trépidant des soins intensifs, les cliniciens n’avaient souvent pas le temps de trouver les informations requises pour chaque cas. En raison de la nouveauté de la maladie, les bases de données sur les traitements étaient incomplètes. Sans compter que de nombreuses bases de données avaient été créées dans une perspective de recherche universitaire, et non pour des cliniciens débordés dans une unité de soins intensifs.
C’est alors que le professeur Fraser a eu une idée. « J’ai pensé que les 20 000 dossiers de patients en soins intensifs dont nous disposions déjà pouvaient être exploités », explique-t-il. « Si nous pouvions trouver un moyen de rassembler ces données, nous aurions déjà fait un grand pas. »
Au début de l’année 2020, le COVID Critical Care Consortium a lancé l’étude « Extra-Corporeal Membrane Oxygenation for 2019 novel Coronavirus Acute Respiratory Disease (ECMOCARD) » (étude sur l’oxygénation par membrane extracorporelle pour la maladie respiratoire aiguë du coronavirus). L’ECMOCARD étudie le traitement des patients atteints de COVID-19 et les résultats obtenus dans les hôpitaux participants. La base de données ECMOCARD est le plus grand référentiel mondial d’informations sur les patients COVID-19 admis en soins intensifs et a été approuvée par l’OMS et les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des Etats-Unis. Aujourd’hui, la base de données comprend plus de 3 500 enregistrements de patients qui répondent à un ensemble de critères et alimente les analyses statistiques d’articles qui sont sous la direction de chercheurs de l’université de technologie du Queensland.
Alors que les services de soins intensifs du monde entier ont commencé à se remplir de patients atteints de la COVID-19, les données sur les traitements et les résultats ont rapidement augmenté. « Mais notre compréhension restait lacunaire, parce que nous ne pouvions pas exploiter toutes ces sources de données distinctes et disparates », explique le professeur Fraser. « En examinant les silos régionaux et nationaux dans lesquels ces informations étaient stockées, nous nous demandions comment obtenir une meilleure vue d’ensemble et une meilleure compréhension. »
Pour le professeur Fraser, le défi ressemblait à un puzzle, dont il fallait assembler les pièces. « Si vos données sont réparties à différents endroits du monde, il est impossible d’obtenir une vue d’ensemble », affirme-t-il. « Mais si nous parvenons à rassembler ces pièces, une forme commence à apparaître. »
Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé la région Asie-Pacifique, le professeur Fraser menait une étude qui visait à déterminer les meilleurs moyens de préserver les cœurs prélevés pour transplantation pendant le transport. Face aux circonstances, il a immédiatement réorienté son idée vers le développement d’une base de données sur les traitements contre la COVID-19 dédiée aux cliniciens des soins intensifs. En mars 2020, le professeur Fraser a discuté du projet avec les médias australiens. Peu de temps après, la filiale d’IBM à Brisbane a eu vent de cette histoire et a proposé ses services pour soutenir l’initiative COVID Critical Care Consortium du professeur Fraser.
Au début, le professeur Fraser et son équipe ont reçu plus de 1 000 e-mails de demande par jour en provenance du monde entier. Le professeur a également lancé une série hebdomadaire de visioconférences (auxquelles ont assisté des centaines de cliniciens du monde entier) pour déterminer quel type d’outil d’information sur le traitement serait le plus utile dans un environnement de soins intensifs.
Deux chercheurs en conception d’IBM iX de Sydney, en Australie, ont commencé leur design discovery par un « safari d’empathie » (approche par laquelle les chercheurs tentent de s’immerger dans l’environnement des utilisateurs pour mieux comprendre leurs besoins), qui visait en particulier à appréhender le scénario auquel faisaient face les cliniciens lors de ces appels. Les chercheurs ont transmis leurs résultats au groupe pour confirmer que la gamme complète des archétypes (personas et profils) et des régions était couverte.
Dans un premier temps, IBM a été invité à améliorer un prototype de « recherche médicale » existant, développé par une équipe d’universitaires de la faculté des sciences de l’université du Queensland. Ce tableau de bord utilisait des milliers de lignes de code pour organiser les données. Bien qu’il ait jeté certaines bases indispensables, il était conçu pour des chercheurs qui disposent de suffisamment de temps pour examiner et modifier de grandes quantités de données. Pour les cliniciens des unités de soins intensifs en manque de sommeil chronique qui travaillent 14 à 18 heures par jour, il fallait trouver une présentation plus conviviale. Les données devaient être disponibles rapidement et pouvoir être examinées au chevet des patients par des cliniciens encombrés d’équipements de protection individuelle (EPI), qui ne peuvent parfois être mis ou enlevés qu’au prix d’un effort de 20 minutes.
A l’aide d’IBM Enterprise Design Thinking et des méthodologies Agile, le professeur Fraser, le COVID Critical Care Consortium et les concepteurs d’IBM iX ont rapidement mis au jour des informations clés à partir de leurs recherches. Les cliniciens ont rédigé la « Déclaration de Hill » suivante, qui a servi de référence pour la mise en place du tableau de bord, de la création au déploiement :
« En tant que clinicien d’une unité de soins intensifs au chevet d’un patient ou à la réunion de mi-journée, je veux pouvoir entrer les données anonymisées du patient associées aux dates clés du flux de patients de l’unité, et les comparer aux données agrégées provenant du monde entier sur la COVID-19, en filtrant certains éléments (pays similaires au mien, groupes d’âge, gravité de la maladie, principales thérapies et/ou comorbidités similaires à celles de mon patient). »
Pendant le safari d’empathie du design discovery, IBM a insisté sur la nécessité d’une vision non biaisée de l’expérience réelle des cliniciens de l’unité de soins intensifs et des informations qu’ils devaient avoir à portée de main. Lors de la conception du tableau de bord, le COVID Critical Care Consortium a pris en compte les barrières linguistiques et les différences de revenus entre les pays (qui mènent à des expériences différentes). Le COVID Critical Care Consortium a également inventé la maxime : « Nous travaillons pour un monde où les données sont sans frontières. Si nous ne pouvons pas voyager, nos données doivent pouvoir le faire. »
« Nous sommes arrivés à la conclusion qu’un tableau de bord dynamique multi-appareils serait le moyen le plus simple et le plus rapide de mettre à jour les informations au quotidien et de faciliter la prise de décision des cliniciens », explique le professeur Fraser. « Lorsque nous avons lancé la phase de design discovery, IBM s’est demandé : « Comment afficher les informations de manière optimale ? » Et l’équipe d’IBM s’est prise de passion pour le projet. »
Dans la conception et le développement, cinq piliers fondamentaux ont servi de base à toutes les décisions à venir, notamment :
- « Compréhension à vue » – Les cliniciens ont besoin de voir rapidement l’ensemble des renseignements sur le patient sans s’y reprendre à deux fois.
- « La simplicité avant tout » – Les cliniciens travaillent dans un environnement complexe, qui évolue constamment et qui comprend de nombreuses inconnues. Dans ce contexte, il est inutile d’ajouter des facteurs d’incertitude.
- « Des données fiables » – Les cliniciens doivent être certains qu’ils ne sont pas induits en erreur dans leurs décisions prises lors d’étapes importantes d’un séjour en réanimation (qui peuvent être une question de vie ou de mort).
- « Me protéger pour protéger les autres » – Les cliniciens doivent diffuser et évaluer les informations sur le port des EPI.
- « Contextualisable » – Les cliniciens doivent replacer les données dans le contexte et prendre des décisions en fonction des besoins des patients. Les données de chaque patient doivent également être interprétées à l’aune des données agrégées.
Pour fournir des prototypes de tableaux de bord aux cliniciens et soutenir ces derniers dans le nouvel environnement des soins intensifs dédié à la COVID-19, les concepteurs IBM iX et les cliniciens ont effectué des itérations rapides des tableaux de bord en prenant en compte les recherches les plus récentes.
Depuis janvier 2020, plus de 23 000 articles consacrés à la COVID-19 ont été publiés. Avec un nombre de documents publiés qui double tous les 20 jours, il s’agit de la littérature scientifique la plus prolifique de l’histoire, qui entraîne une surcharge d’informations et une certaine fatigue chez les lecteurs. De plus, de nombreux rapports sont déclarés non valides puis sont rétractés, d’où l’importance d’avoir accès à des informations à jour.
Les sources de données et les canaux préférés pour se tenir au courant des dernières données sur la COVID-19 sont les publications scientifiques et médicales dans les revues à comité de lecture, ainsi que les briefings quotidiens des chefs d’équipe. Les réseaux sociaux ont également été utilisés pour communiquer avec des collègues, notamment des plateformes telles que Twitter et des groupes de discussion privés au sein de réseaux comme WhatsApp ou Viber.
Un mystérieux virus continue de se propager dans le monde entier et le temps presse, mais les données cliniques essentielles deviennent peu à peu disponibles.
En l’espace de huit semaines, les cliniciens du COVID Critical Care Consortium, en partenariat avec les concepteurs et les développeurs d’IBM, ont commencé à tester une nouvelle application de type « clinicien connecté » appelée Patient Outcome Indicator Dashboard (tableau de bord indicateur des résultats du patient). Ce tableau de bord ingère des données nettoyées à l’aide du code de traitement écrit par l’équipe de science des données de l’université du Queensland.
Compatible avec la plupart des navigateurs web et disponible sur les téléphones mobiles, les tablettes et les ordinateurs de bureau, le tableau de bord en temps réel offre une expérience utilisateur rapide et hautement visuelle avec cinq éléments clés :
- Un tableau de bord d’accueil qui affiche des jeux de données sur les anciens patients atteints de COVID-19
- Un générateur de scénarios pour filtrer les paramètres du patient souhaités
- Une carte de scénario qui récapitule les paramètres du patient sélectionnés
- Affichages statistiques des flux de données liés au sous-ensemble des dossiers de patients sélectionnés
- Une méthode pour comparer les scénarios des patients aux résultats des patients COVID-19 actuels et précédents afin de faciliter le pronostic
IBM Consulting a conçu et développé les applications de tableau de bord et IBM Cloud, avec ses qualités de sécurité et d’évolutivité, a servi de plateforme de développement PaaS (plateforme en tant que service). Pendant le développement des outils, IBM Security a fourni ses capacités de chiffrage et de sécurisation des données sensibles.
De plus, les départements commerciaux d’IBM ont bénévolement fourni leur temps et leur expertise et continuent de travailler avec COVID Critical Care Consortium en vue d’améliorer les solutions.
Alors qu’ils traitent des patients atteints de la COVID-19, les cliniciens des services de soins intensifs de nombreux pays utilisent aujourd’hui l’application COVID Critical pour accéder aux données fournies par les hôpitaux membres du COVID Critical Care Consortium. « En comparant nos patients aux patients du monde entier, nous sommes capables de suivre leur évolution et de comprendre ce qui est susceptible de se produire », explique le Dr Asad Usman, membre du département d’anesthésie et de soins intensifs de l’université de Pennsylvanie.
L’application se concentre en premier lieu sur les données de traitement liées à la ventilation mécanique et à la dialyse. Au fur et à mesure que de nouvelles données seront recueillies et analysées, l’application doit être développée pour être capable d’enregistrer et de partager les caractéristiques cliniques liées à la fonction pulmonaire, cardiologique, neurologique et rénale.
Bien que l’application vise principalement à renforcer l’autonomie des cliniciens en temps réel, les informations obtenues à partir de la base de données des patients fournissent également des statistiques d’impact liées à la gestion prédictive des lits. Par exemple, le coût de la ventilation mécanique pour un patient atteint de COVID-19 a été estimé à 20 000 USD par jour, avec un coût total de traitement à l’hôpital allant de 42 000 à 500 000 USD.
En moyenne, les patients atteints de COVID-19 passent 24 jours en soins intensifs. L’analyse des données a également révélé une autre statistique préoccupante : lorsque le programme COVID Critical Care Consortium a commencé début 2020, le taux de mortalité en soins intensifs s’élevait à 80 %, une autre raison de l’urgence des efforts déployés dans le cadre ce programme.
« Les médecins et les infirmières aiment se fier aux données », explique le professeur Fraser. « Dans un contexte où les enjeux sont incroyablement élevés, nous aimons connaître la marche à suivre. Nous avons besoin des données pour aider vos proches autant que nous le pouvons. »
A chaque fois qu’un nouvel hôpital est ajouté au COVID Critical Care Consortium et qu’un nouveau dossier de patient anonymisé est ajouté à la base de données COVID-19, la vision fondatrice du groupe se concrétise un peu plus. « Après les médecins sans frontières, nous avons créé une technologie sans frontières », se réjouit le professeur Fraser.
En fournissant les applications aux cliniciens dans plus de 50 pays du monde (et la liste ne cesse de s’allonger), les pays à revenu faible et intermédiaire peuvent bénéficier de recherches effectuées dans les pays à revenu élevé. De plus, tous les pays participants peuvent partager des informations sur les traitements internationaux pour cet agent pathogène qui évolue constamment et qui ne connaît aucune frontière.
Lorsque l’étude ECMOCARD sera terminée, de nouvelles techniques de traitement de la COVID-19 seront largement partagées dans les environnements cliniques et de recherche.
La technologie sur laquelle est basée l’application s’annonce très prometteuse pour d’autres domaines de recherche clinique et d’autres technologies médicales, notamment pour les dispositifs portables et les technologies de poche conçues pour la surveillance et la mise à jour des données patient. L’élargissement de la collecte de données laisse entrevoir une nouvelle utilisation de l’IA : accélérer la génération de connaissances et le partage d’informations.
Plus que de permettre une collaboration à l’international et entre les secteurs public et privé, COVID Critical Care Consortium et IBM ont supprimé les barrières entre les silos professionnels. « En général, les tentatives de collaboration entre les deux secteurs que sont la médecine et l’ingénierie informatique ont toujours échoué », explique le docteur Usman. « Ensemble, des médecins d’unités de soins intensifs, des mathématiciens de l’université du Queensland, des data scientists et des experts IBM ont supervisé la conception et le développement d’une application qui donne plus de latitude aux médecins et qui fournit des informations en temps opportun. »
« Le COVID Critical Care Consortium, en collaboration avec IBM, a créé un environnement auquel tout le monde peut accéder, quel que soit le pays », déclare le professeur Fraser. « Pour peu qu’elles soient utilisées correctement, les données et la technologie peuvent aider à prévenir l’infection, à traiter les patients et à reprendre une vie normale. La technologie et les données sont l’unique porte de sortie. »
Etabli au sein de l’université du Queensland à Brisbane, en Australie, le COVID Critical Care Consortium (lien externe à ibm.com) (COVID Critical) a été lancé en janvier 2020 pour fournir des informations sur le traitement des patients infectés par le virus SARS-CoV-2 et qui développaient une forme grave de la maladie. Plus de 370 hôpitaux ont rejoint le COVID Critical Care Consortium, qui soutient également l’étude « Extra-Corporeal Membrane Oxygenation for 2019 novel Coronavirus Acute Respiratory Disease (ECMOCARD) » (étude sur l’oxygénation par membrane extracorporelle pour la maladie respiratoire aiguë du coronavirus).
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